Ataxias Hereditarias
Guía de Familias
De la Colección
Manuales y Guías Serie Cuadernos
Prácticos editado por el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales del
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, aparece el nº 6 de estos
cuadernos.
En su presentación
se indica la necesidad de publicar esta Guía a “fin de facilitar una información
adecuada y asequible tanto a los afectados como a las familias”. Esta guía ha
sido escrita por profesionales que
colaboran con el colectivo de personas que padecen
Ataxias.
La guía se
estructura como un cuestionario y responde a preguntas como ¿Qué es la Ataxia?,
¿Cómo se presenta?, ¿A qué se debe la Ataxia? ¿Cuáles son las causas de la Ataxia? ¿Cómo se originan
las Ataxias hereditarias? ¿Cuáles son los motivos de consulta? ¿Diagnóstico de
la A H? Ataxias Hereditarias más frecuentes. Tratamiento de las
AH
La Ataxia es un
trastorno de la coordinación del movimiento que comporta una desviación del
segmento corporal o segmentos corporales que lo están realizando, de la línea
que deben seguir durante su recorrido...
En el último
apartado se hace referencia a las Asociaciones “que constituyen un punto de
encuentro, de apoyo e intercambio no sólo para las personas con Ataxias, sino de
sus familias”. Estas asociaciones crean y facilitan Unidades Médicas
específicas, llaman la atención de las Administraciones por estos temas,
organizan cursos de formación para padres y personal relacionado y buscan la
integración de las personas afectadas.
Para terminar
hay un completo anexo de direcciones sobre “entidades miembros de la Federación
Española de Enfermedades Raras.
